La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una enfermedad ambiental cada vez más extendida. Las personas que la padecen sufren una intolerancia aguda a dosis ínfimas de sustancias químicas tóxicas. Por esta razón, sólo pueden comer alimentos ecológicos y vestirse con ropas que no lleven ningún tipo de tóxicos en su composición. Tampoco pueden exponerse a las sustancias sintéticas de perfumes o productos de la limpieza porque pueden generarles severas reacciones.

La alta polución de nuestros pueblos y ciudades también obliga a muchos enfermos a vivir prácticamente recluidos en su casa. Si salen de ella, la mascarilla es obligada, aunque esta medida no evitará que su salud se vea afectada por la exposición a un entorno cada vez más contaminado.

A pesar de todas estas dificultades, muchos de los pacientes de SQM no renuncian a ejercer un papel activo en la sociedad. Este es el caso de María José Moya, autora del blog Mi Estrella de Mar, uno de los pioneros a nivel mundial y el primero en castellano en abordar la problemática que rodea a esta enfermedad y a otras con las que suele estar relacionada, como la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y la electrosensibilidad. Mi Estrella de Mar también ofrece una completa información muy útil para quienes quieran llevar un estilo de vida más saludable que impida que sigan extendiéndose este tipo de dolencias. De todo esto hablamos en la siguiente entrevista.

Noticias Positivas: ¿Cómo surgió “Mi Estrella de Mar” y cuáles son sus objetivos?

María José Moya: Fue en 2006, de forma natural, a los pocos meses de serme diagnosticada la sensibilidad química múltiple. Por el simple y aleatorio hecho de haberme visto afectada por una enfermedad no reconocida oficialmente, comprobé personalmente mi propia invisibilidad y desamparo médico, legal, social y administrativo como enferma; y la falta tanto de profesionales que supieran indicarme en concreto qué hacer, como de un lugar adonde ir para encontrar información y recursos prácticos para SQM.

Todo eran interrogantes. Me era demasiado evidente que en este terreno había que hacer algo. Mi Estrella de Mar nació, pues, un buen día de mayo de 2006 con un doble objetivo: compartir lo que iba aprendiendo con profesionales y enfermos; y servir de incentivo personal para seguir investigando y sentirme útil, mientras yo misma transitaba a través de mi propio proceso personal, aprendiendo a remodelar mis expectativas de futuro y forma de ser, todo ello conforme a las nuevas circunstancias que la vida me estaba ofreciendo dentro de una doble cárcel, la de mi cuerpo y la de mi hogar, y dentro de un largo y duro proceso de baja laboral en solitario finalmente fallido en 2009.

N+:¿Cómo ha evolucionado el blog desde sus inicios?

MJM: Los comienzos con Mi Estrella de Mar fueron particularmente duros y áridos porque se empezó prácticamente de cero en todo: no había conciencia de colectivo, ni de reivindicaciones a hacer; no conocíamos productos que ayudaran a aliviar la sintomatología de la SQM, ni la amplia gama de elementos a los que de forma más habitual podíamos reaccionar. En 2006 únicamente teníamos claro que comer ecológico ayudaba, y que todo lo que molestara por su olor había que desecharlo o a lo sumo guardarlo en recipientes herméticos.

En la indagación de recursos, además, no se trataba sólo de que fuera el producto adecuado en sí, sino también sus materiales, dado que no todo lo que se vende como ecológico lo es 100%, ni todo lo ecológico sirve para alguien con SQM. En ese sentido, por parte de Mi Estrella de Mar fueron muchas las llamadas y correos, así como el intercambio de información con algunos simpatizantes y compañeros que ofrecieron generosamente los datos testados por ellos como válidos para poder hacer un recopilatorio básico de productos para poner a disposición de todos a través del blog.

En cuanto a información médica, recuerdo con una sonrisa cuando en 2007 descubrí, buscando por la red, el inédito artículo recién publicado de los Doctores Solà y Nogué “Sensibilidad química y ambiental múltiple”, hoy un referente para todo el colectivo y de cita obligada en cualquier texto reivindicativo pro-SQM. O cuando obtuve permiso del Dr. Nogué (jefe de la Unidad de Toxicología del Hospital Clínic y profesor de la Universidad de Barcelona) para publicar por primera vez en la red las recomendaciones generales que daba a sus pacientes de SQM en consulta.

N+: También es muy importante la labor de concienciación y reivindicación que se realiza desde este espacio.

MJM: Desde temprano fueron repetidas las llamadas de atención que se hicieron hacia la SQM, tanto como hermana pobre del síndrome de fatiga crónica y de la fibromialgia como para pedir su inclusión en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) de España y de la OMS.

De esta como de otras informaciones aportadas por Mi Estrella de Mar que siguen vigentes, se han hecho mailings masivos cada cierto tiempo al colectivo, a los medios y a distintas organizaciones; así como recordatorios en momentos de especial interés, como en el último 12 de Mayo, -Día Internacional de la SQM, SFC y FM.

Simultáneamente al nivel de concienciación del colectivo y de la repercusión e interés social que la SQM fue adquiriendo, Mi Estrella de Mar pudo incorporar nuevas fórmulas de difusión y reivindicación en forma de intervenciones, colaboraciones y artículos personales en libros, grupos y medios de comunicación de distinto formato; elaboración de campañas en coautoría; creación de grupos en Facebook y Yahoo…

A través de un trabajo laborioso y constante, con el tiempo los compañeros y profesionales han hecho de Mi Estrella de Mar un espacio de referencia y fuente de conocimiento en estos temas, mientras que a la vez ha recibido los sellos de acreditación de calidad médica “Web Médica Acreditada” del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona, y “Web de Interés Sanitario” de Portales Médicos.

N+: ¿Cuenta además con algún apoyo institucional para esta labor?

MJM: Se cuenta con los apoyos, públicos y privados, de webs, organismos y especialistas médicos, legales y profesionales de renombre dentro del colectivo, destacando los del Dr. Joaquim Fernández-Solà (médico internista, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic de Barcelona y profesor de la Universidad de Barcelona), el Colectivo Ronda, el prestigioso portal medioambiental Fundación Terra, y el de la única organización dedicada en España a denunciar la relación entre químicos sintéticos tóxicos y enfermedades con fin de prevenirlas, el FODESAM.

N+: ¿Qué contenidos del blog son especialmente útiles para las personas que padecen enfermedades ambientales?

MJM: Obviamente, todos. Pero de ellos hay una parte específicamente válida tanto para afectados medioambientales, como para profesionales de todo tipo que deseen o necesiten conocer más sobre estas materias o contactar con compañeros de intereses similares (periodistas, médicos, abogados, peritos, mutuas, etc.).

Para todos ellos, es especialmente útil el completo directorio, único en castellano y en permanente actualización de la sidebar del blog, con los médicos, abogados, terapeutas, y otros profesionales; además de laboratorios y centros para realización de pruebas, foros, grupos, revistas, libros, vídeos, webs, organismos, campañas, enlaces ecológicos…

La utilidad del listado es especialmente evidente para personas con SQM o sospechas de padecerla y que busquen un médico que pueda hacerles un diagnóstico diferencial con otras patologías y un tratamiento sintomatológico que la tenga en cuenta; un abogado para asesorarse legalmente; un grupo donde ampliar información entre compañeros; o cualquier otra cosa referente a estos temas.

También son de gran interés tanto los recopilatorios de entradas de productos “clásicos” en SQM con sus datos de contacto, (mascarillas faciales, cacharros de cocina, ropa, ecoturismo, purificadores de aire…); o los  protocolos de actuación hospitalaria y otros especialmente útiles para SQM.

En el blog pueden encontrarse también estrategias y consejos para, por ejemplo viajar con SQM o limpiar el hogar (productos y utensilios) ; orientación a familiares y amistades respecto a situaciones comprometidas sobre qué regalarnos sin que nos dañe y a la vez ayudando a los grandes gastos que la SQM requiere ; e información varia útil en forma de artículos médicos o datos de interés.

Es importante reseñar además que el que toda esta información y movilización de personas y profesionales apoyando de forma ética la labor de Mi Estrella de Mar sea realizada por una afectada ofrece un plus al espacio porque, por un lado, tengo lógicamente una comprensión muy viva de la dimensión real del problema. Y por otro lado, padecer estas patologías me ayuda a conocer de primera mano qué carencias y necesidades tienen mis compañeros para intentar solventarlas, en lo que pueda, a través de nuevas entradas y de mis respuestas a sus preguntas a través de lo comentarios.

N+: El blog también es útil para quienes simplemente quieren llevar una vida lo más sana y natural  posible. ¿Qué podrían aprovechar de él estas personas?

MJM: cualquiera de los recursos Bio, útiles para SQM, dado que para que no ver perjudicada nuestra salud, estos tienen que ser verazmente 100% ecológicos. Por ello, todo lo referente a productos y ecología práctica sería de interés.

La información ecológica del blog es amplia. En este sentido hay varias etiquetas que clasifican las entradas del blog bajo la denominación de “Bio”, como puede verse en la sidebar; sin embargo, de especial interés es la entrada que ofrece un completo listado de directorios de tiendas (al mayor y minoristas), empresas, profesionales, distribuidores,  etc. ecológicos para que con ellos el usuario pueda buscar lo que necesite sobre alimentación, ropa, vehículos, bioconstrucción, etc., en España y en otros países, dentro del área más cercana a su hogar.

De entre ellos, destaca el directorio sobre alimentación, con asociaciones, cooperativas de consumidores, comercios y  restaurantes de España, listados por comunidades autónomas.

Aparte de directorios y recopilatorios, también puede verse una amplia variedad de entradas con recursos ecológicos específicos, como tiendas online y presenciales de ropa, muebles u hogar. Empresas de limpieza, material de oficina, mensajería o bioconstrucción que analizan entornos para mejorarlos ecológicamente. Eco-turismo realmente ecológico. Productos de aseo personal y de limpieza…

Igualmente reseñable es el apartado dedicado a salud laboral, enfermedad y trabajadores, cuya información y legislación laboral consultable se centra en lo más práctico a tener en cuenta para bajas, minusvalías (centros de valoración, etc.), incapacidades, accidentes laborales, listados de químicos tóxicos de la ATSDR y los CDC (EEUU), tóxicos, inspecciones de trabajo, fichas técnicas del INSHT sobre enfermedades laborales relacionadas con químicos o SQM, tóxicos, y un amplio etcétera. También merece ser destacada la etiqueta sobre “calidad de vida” que ofrece Mi Estrella de Mar y que sirve no sólo para SQM sino para todos, incluidas otras patologías.

NOTA DE NOTICIAS POSITIVAS.

La especial situación de Maria José hace que no tenga fácil conseguir los recursos precisos para poder sostener la encomiable labor que su blog realiza para este colectivo de enfermos ambientales. Es por ello que animamos desde aquí a todo aquel que pueda realizar donaciones o patrocinios a que apoye este medio de comunicación online tan importante para los enfermos de sensibilidad química múltiple.

DATOS DE CONTACTO:

http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/

Foto: Imagen del blog. Cortesía de su creadora.